Indfør en hjernerystelsespakke ala kræftpakken

Kvinde med hjernerystelse

Mennesker med senfølger efter hjernerystelse bliver behandlet vilkårligt i det danske sundheds- og sociale system. Derfor er der behov for at indføre en hjernerystelsespakke i sundhedsvæsenet på linje med kræftpakken. Til en start. En pakke, der ligesom kræftpakken har bindende krav til, hvilke tidsfrister der skal overholdes, og hvilken behandling patienterne skal have – for at undgå senfølger efter hjernerystelse.

Forslaget om at indføre en hjernerystelsespakke kom fra en deltager på debatmødet om hjernerystelse i Dansk Center for Hjernerystelse forleden. Hun har selv haft fire hjernerystelser med vidt forskellige forløb både i forhold til jobcenter, læge og neurolog. Hun nævnte, at hun i sit arbejdsliv som socialrådgiver har mødt mange, der har fået vidt forskellige muligheder eller mangel på samme i forsøget på at komme videre efter en hjernerystelse.

Psykologhjælp er ikke tilstrækkeligt

En anden deltager nævnte, at der gik ni år, før hun fik en MR-scanning, der viste tre diskusprolapser i nakken som led i flere hjernerystelser. I dag er hun på førtidspension pga voldsomme smerter.
“Man burde lave nogle regionale vidensfora, hvor man får den korrekte diagnose tidligt og derefter det rette behandlingstilbud. Der findes centre for funktionelle lidelser, men mange af dem har især psykologer som behandlere. Jeg fornægter ikke, at at mindfullness kan have en effekt, men psykologer var ikke nok i mit tilfælde. Det fik jeg ikke færre smerter af.”

Centerleder Hana Malá Rytter, Dansk Center for Hjernerystelse
Hana Malá Rytter, centerleder for Dansk Center for Hjernerystelse

Patienter med hjernerystelse strander i sundhedsvæsenet

Centerleder for Dansk Center for Hjernerystelse, Hana Malá Rytter, er enig i, at mange hjernerystelsesramte ikke får den behandling, de har behov for.
“De ramte går i dag til deres almen praktiserende læge. Mange bliver sendt til neurolog, der primært tager sig af udredning af hovedpinen. Resten ligger et andet sted, men hvor? Og hvor er den sundhedsfaglige ekspertise, der kan sende den ramte videre til de rette tilbud? Vi skal have meget klarere henvisningsveje gennem systemet, så de hjernerystelsesramte ikke strander,” sagde Hana Malá Rytter og konkluderede, at den sundhedsfaglige viden skal meget mere i front.

Lægefaglig autoritet bag hjernerystelse savnes

Mange af de ramte deltagere på mødet fortalte om deres oplevelser af systemet, men også fagfolk bidrog med deres erfaringer:
“Det vi virkelig savner er, at nogen i sundhedsvæsenet har autoritet inden for hjernerystelse og senfølger. Der er mange, der har en interesse, men det er svært at se, at hjernerystelsesområdet er et sundhedsfagligt arbejdsfelt og en disciplin. Det kunne jeg ønske ville ske, for det vil åbne vejen ind til sundhedsvæsenet. Jeg vil byde den første læge, der tager det her alvorligt, velkommen,” sagde Susanne Frank Glück, der er specialfaglig specialkonsulent og teamleder for hjerneskadeteamet på Hans Knudsens Instituttet, HKI, i København.
I  10 år har hun og hendes hjerneskadeteam i HKI arbejdet med mange hjernerystelsespatienter. Hun øjner dog forsigtig grund til optimisme.
“Der er sket meget inden for de sidste fem år. Begrebet senfølger efter hjernerystelse er ret nyt. Jeg tror, at vi de næste fem år – også med de nye kliniske retningslinjer – vil få en øget opmærksomhed, der gør, at vi vil se nogle resultater,” sagde hun.

Nye kliniske retningslinjer på vej

Dansk Center for Hjernerystelse barsler i december 2020 med nye Nationale Kliniske Retningslinjer for hjernerystelse, men de er ikke bindende. De siger ikke præcis, hvad læger og andre sundhedsfaglige behandlere skal gøre, når de møder en patient med hjernerystelse. Så der skal mere til, før folk med hjernerystelse får den rette hjælp på det rette tidspunkt.
På chatten spurgte en deltager, der fulgte mødet online, om der er planer om at behandle hjernerystelsesramte med genoptræningsplaner, for så ville man netop få sundhedsvæsenet til at tage stilling til de ramte. Vedkommende foreslog også at kombinere planen med en hjernerystelsespakke, der viser vejen i sundhedsvæsenet.
“Genoptræningsplanen er et dokument, som følger borgeren, og det er ret nemt at arbejde med i kommunen,” påpegede hjerneskadekoordinator i Brøndby Kommune Stine Pokorny Harbech, der er varm fortaler for at få klarere retningslinjer for behandling af hjernerystelsespatienter.

Hjernerystelse skal sidestilles med hjerneskade

På debatmødet blev det blandt andet nævnt, at hjernerystelse burde sidestilles med hjerneskade og fx indskrives i forløbsprogrammet for erhvervet hjerneskade. Det er Hana Malá Rytter fortaler for. Det samme er Brøndby Kommunes hjerneskadekoordinator:
“Vi har de forbigående blodpropper, TCI (som ikke kan ses på scanninger), med i forløbsprogrammerne allerede, så det giver god mening også at have hjernerystelse med der,” sagde Stine Pokorny Harbech. Men desværre er forløbsprogrammet for voksne med erhvervet hjerneskade netop her i september 2020 offentliggjort i en revideret udgave, hvor hjernerystelse ikke er nævnt, men der er behov for at skele til behandlingen af hjerneskaderamte, når det gælder mennesker med hjernerystelse, mente Susanne Glück fra HKI:
“Når du får en hjerneskade, bliver du tilknyttet neurologisk afdeling, men får du en hjernerystelse bliver du hjemsendt, og efter tre måneder bliver du sendt til en neurolog for at udelukke, at der er en hjerneskade. De ramte har rigtig store forventninger til besøget hos neurologen, men vi ser virkelig mange, der går skuffede derfra,” sagde hun.

Brøndby Kommune er i front

Mange af de ramte oplever, at kommunen slet ikke tilbyder hjælp til genoptræning efter hjernerystelse. Men det gør de i Brøndby Kommune.”Vi har den hjernerystelsespakke, som folk efterspørger. Vi har neuropsykolog, neurooptometrist, ergoterapeut og fysioterapeut til hjernerystelsesramte, og det er vigtigt, at der er en, der følger den ramte. Det ser ud til at fungere i Brøndby Kommune,” sagde hjerneskadekoordinator Stine Pokorny Harbech, Brøndby Kommune.

Lovgivningen i det sociale system kører folk ned

Behov for et henvisningssystem til folk med hjernerystelse
En hjernerystelsespakke skal sikre de ramte gennem et optimalt forløb i sundhedssystemet, lød et forslag fra en deltager i et debatmøde på Dansk Center for Hjernerystelse.

“Hvis vi skal håndtere de her forløb på en hensigtsmæssig måde for alle, så skal vi raffinere en hjernerystelsespakke med den viden og erfaring, som vi er så mange her i rummet, der har. Vi skal helt tilbage og undersøge, hvad sker der med dem, der er ramt af hjernerystelse og har senfølger efter 14 dage,” lød det fra en af deltagerne, som påpegede, at også det sociale system er med til at køre folk ned.
“Vi er mange, der bliver skadet, fordi der ikke er viden nok i systemerne, og fordi vi bliver presset af lovgivningen. Vi har en socialsektor og en sundhedssektor, men vi overser den kompleksitet, vi faktisk gennemlever i de her forløb,” sagde hun.

Arbejdsmarkedet er ikke gearet til os

En 30-årig kvinde ved navn Anja fortalte, at hun pt er i arbejdsprøvning og kun kan arbejde få timer om ugen, og det er formentlig ikke nok til at få et fleksjob. På mødet blev det flere gange nævnt, at jobcentrene tit får skylden for, at de presser de hjerneskaderamte til at arbejde flere timer, end de magter, når de er i arbejdsprøvning. Med forværring til følge. Men det er lovgivningen, der er problemet – og ikke jobcentrenes skyld. I øvrigt er arbejdsmarkedet heller ikke gearet til at ansætte medarbejdere i få timer om ugen, lød det fra en af deltagerne.

Hvidovre Hospital – så småt på vej

Men men men….  en bedre behandling af mennesker med hjernerystelse starter i sundhedsvæsenet.
På Hvidovre Hospital har et tværfagligt team fået mulighed for at lave forundersøgelser af unge 15-30-årige patienter, der har fået hjernerystelse. Teamet er tilknyttet Klinikken for Højt Specialiseret Neurorehabilitering – Traumatisk Hjerneskade (ja, det hedder klinikken, kortere kan det åbenbart ikke siges).
Hvad der sker med de ramte efter forundersøgelsen blev ikke uddybet på mødet, så ideen om en hjernerystelsespakke med retningslinjer, der foreskriver, hvordan hjernerystelsespatienter skal behandles, hvis de overhovedet bliver ordentligt udredt, er oplagt at arbejde videre med.

*****************************  *****************************  ********************************  ********************************

Læs også mine øvrige blogindlæg om:

Alvorlig hjernerystelse = stor risiko for at miste job

Hvor hjernerystelsesramte kan få hjælp efter uheldet.

 

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *