Hvordan genskabe et kærligheds- og sexliv med en hjerneskadet partner?

Bog om sex, kærlighed og hjerneskade i 3 D

Sådan kunne titlen på kommunikationschef Susans Søgaards bog ”Sex, kærlighed og en hjerne, som er gået i stykker” også have lydt, for det er essensen af indholdet.

Pyh, det må være op ad bakke, er min første tanke, da jeg åbner bogen, men ’hvor utroligt det end lyder kommer mange par til senere at tænke, at skaden nærmere har været et tryk på reset – altså en mulighed for at genstarte forholdet’, som forfatter Susan Søgaard skriver.

Og det er netop den oplevelse, jeg – som læser – sidder tilbage med, da sidste side er vendt: Det er hårdt arbejde at få kærligheds-og seksuallivet genskabt med en hjerneskadet partner. For pokker, hvor kan der være mange benspænd og barrierer, men bogen indgyder så stor omsorg, viden og engagement i de berørte familier, at jeg som læser bliver overbevist om, at en hjerneskade kan give anledning til at gentænke sit forhold påny. I hvert fald for nogle forhold. Måske især for ægteskaber, der har en del år på bagen. Som en af de mange pårørende i bogen siger:

”Jeg vil ikke sige, at jeg er glad for, at han fik blodproppen, men den gjorde noget godt for os. Sygdommen har været et wakeupcall. Jeg fik ikke helt den samme mand tilbage, men han har hele tiden været min mand.”

For nogle lykkes det – omend på nye vilkår. For andre bliver det for svært at leve sammen, og de må gå fra hinanden. Skadens omfang, placering i hjernen og eventuelle fysiske, kommunikative, mentale, følelsesmæssige og adfærdsmæssige forandringer har selvsagt stor betydning for reetableringsarbejdet. Bogens kapitel to giver god informativ, nuanceret og hjerneskadefaglig indsigt i hjernen og mulige årsager til, at sexlivet kan være spoleret.

En animeret forside, sikke en sød detalje.

Hvor skal du starte?

Bogen er netop skrevet til dig, der er partner til et menneske med erhvervet hjerneskade, og som oplever, at hjerneskaden påvirker parforholdet på en dårlig måde. Som det fremgår af bogen, har de fleste følger af en hjerneskade indflydelse på seksualiteten.

Måske spørger du dig selv: Hvor skal jeg starte? Her lyder bogens enkle råd:

”Første skridt er at finde ud af, hvilke problemer I har, og hvad årsagerne er. Dernæst skal nærheden i parforholdet styrkes. I skal finde hinanden igen. Accepter, at du nok får brug for hjælp. Du kan ikke løse alle problemerne alene. Uden hjælp risikerer du, at I ikke kommer nogen vegne, uanset hvor hårdt I arbejder på det. Accepter også, at det tager tid,” lyder en indledende opfordring til læseren.

En anden generel regel, når det gælder hjerneskade, er også vigtig at have i baghovedet: Tingene bliver ikke som før, men før var de måske heller ikke perfekte. De fleste i et forhold, der har nogle år på bagen, vil adspurgt være nødt til at erkende, at de godt kunne have været i bedre følelsesmæssig og fysisk kontakt med både sig selv og sin partner inden skaden.

Sex og kærlighed på dagsordenen

Susan Søgaards bog giver et tiltrængt input til at sætte kærligheds- og sexlivet på dagsordenen både hos de ramte og deres partnere, men også hos behandlere og fagprofessionelle. For der findes ikke meget materiale om det – tabubelagte – emne, det er at genskabe et kærligheds- og seksualliv med en partner, der har fået en hjerneskade.

Som læser er det åbenlyst, at Susan Søgaard, som til daglig er kommunikationschef i Hjerneskadeforeningen, har sat sig grundigt ind i hjerneskaderamtes og ikke mindst de pårørendes frustrationer over deres ofte manglende kærligheds- og sexliv. Hun har lavet podcasts og webinarer for en del pårørende og hjerneskaderamte om emnet. Her har hun fået positiv feedback på, at hun tog det seriøst. Mange pårørende til hjerneskaderamte har da også savnet, at behandlere og andre professionelle spurgte ind til den del af samlivet. De har især fokus på fysisk genoptræning. Seksualitet bliver i alt for lille grad integreret i genoptrænings- og rehabiliteringsforløb og bliver ikke tænkt ind i de planer, der bliver lagt, fremgår det af bogen.

“Endelig er min mand og jeg på vej til at få vores sexliv tilbage. Denne bog gav mig modet til at tale med min egen læge. Jeg føler, det er mit liv, bogen handler om. Gid den havde eksisteret dengang min mand blev ramt”, siger Marianne Mondrup, pårørende, ægtefælle.

Når den ramte = skaden

Et af de mange benspænd, der kan opstå, er, at den pårørende – og behandlerne – kommer til at vurdere den ramte gennem den såkaldte hjerneskadelup.
Det er et begreb, som lektor og forsker Chalotte Glintborg har introduceret i dansk hjerneskadeforskning. Det betyder ganske enkelt, at de pårørende kommer til at vurdere al den ramtes adfærd som følger af hjerneskaden. Måske var den ramte også glemsom før skaden, men det blev kun betragtet som en charmerende egenskab. Nu hedder det pludselig “hukommelsesproblemer”. Eller det manglende overblik der før bare var en del af personligheden, det opfattes nu som en frontallapskade. Altså bliver almindelige personlighedstræk pludselig en del af diagnosen ‘hjerneskade’, og det er ikke befordrende for den ramtes selvopfattelse, identitet og nærvær. Se grafikken.

Sygeplejersker skal orientere om sex

For mig var det en ny oplysning, at sygeplejersker – ifølge sygeplejefaglig vejledning – har pligt til at oplyse patienter og pårørende om hjerneskaden og medicinens betydning for sexlivet. Overraskende mange er ikke opmærksomme på denne pligt. De øvrige faggrupper har ikke noget ansvar for aktivt at tage emnet op. I bogens fjerde kapitel uddybes mulighederne for at få hjælp. Lægen kan eksempelvis være en mulighed at tale med om det.

En ny begyndelse – hvordan?

Bogen giver et fantastisk informativt og let læst indblik i de fysiske, kommunikative, adfærdsmæssige, mentale og følelsesmæssige forandringer, der kan sætte et kæresteforhold eller ægteskab på prøve, når en hjerneskade rammer den ene part. Samtidig giver bogen en række input til, hvordan en ny begyndelse måske kan tage form.

Ud over de faglige kapitler med titlerne ”Sex, seksualitet og hjerneskade”, ”Hvorfor ødelægger hjerneskaden jeres sexliv?”, indeholder bogen også et helt kapitel om, hvordan man får gang i lagnerne igen, herunder illustrative forslag til stillinger.

Inspirerende ærlige personfortællinger

Men det, der særligt fanger min opmærksomhed, er Susan Søgaards super velskrevne pårørende-fortællinger, der giver et formidabelt og nuanceret indblik i, hvorfor nogle kæresteforhold eller ægteskab kuldsejlede og ikke overlevede skaden, mens andre lykkedes, og hvordan de gjorde.
10 interviews og fortællinger i bogen sætter levende mennesker, udfordrede parforhold og personlige refleksioner på skrift – og giver læseren en dybere forståelse, som rå fakta og statistik ikke kan hamle op med.
Pårørende og ramte gengiver åbent, stærkt og ærligt problemerne med at leve i forhold, hvor den ene har en hjerneskade. Susan Søgaard kan noget med nærvær og åbenhed. Det afspejler sig  sprogligt gennem hele bogen, der er let læst, humoristisk og et tiltrængt indspark.

Med denne bog har Susan Søgaard sat sex og kærlighed blandt hjerneskaderamte på dagsordenen. Håbet er, at bogen kan bidrage til at give emnet større plads i rehabiliteringsforløbene. Jeg er vild med den. Eneste malurt i bægeret er, at jeg savner et par kommaer i teksten, men det er sikkert et bevidst valg af kommastrategi:-)

Bogen kan blandt andet købes på Saxo.

#hjerneskade, #sexoghjerneskade

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *