Malte blev ladt i stikken ved studiestart

Her er historien om, hvad et ungt menneske risikerer ved at drikke sig alt for fuld. Det er også historien om, hvordan det kommunale system svigter et ungt menneske, der trods en skade i hjernen forsøger at tage en uddannelse for at blive selvhjulpen og få et job. Læs, hvordan Malte kæmper for at gennemføre sin drøm om at blive pædagog, men systemet lader ham i stikken med sin skade. (Malte er et opdigtet navn).

Som han sidder der ved spisebordet i sin et-værelses lejlighed i København, ligner han enhver anden ung mand på 24 år. Høj, slank og smilende. Iklædt hættetrøje og lange bukser. Kun arret i baghovedet vidner om, at han har været operereret i hovedet flere gange.

Da Malte var 19 år slog han hovedet alvorligt på en druktur med vennerne. Han lå i koma i seks dage og blev efter en måneds indlæggelse udskrevet med diagnosen: erhvervet hjerneskade.

Druktur endte i en hjerneskade

På den skæbnesvanger aften i oktober 2013, har Malte en promille på 3,6. Han husker intet om, at han falder ned ad en trappe på et diskotek, ryger afsted med ambulancen og ender på Rigshospitalets operationsbord.
Han er blevet student nogle måneder forinden, og han fester og drikker hver weekend med gymnasievennerne. Nøjagtig som mange andre unge drikker sig fulde og fejrer friheden efter 12 års skolegang.

Nu 4½ år senere interviewer jeg ham i sin lejlighed. Jeg kan hverken fornemme eller se, at Malte har en hjerneskade. Alligevel er hans ungdomsliv i dag markant anderledes end før, for skaden har givet en række skjulte følger, som spænder ben for det at studere på normale vilkår.

Er stoppet på to studier

Foreløbig er han stoppet på to studier: Pædagogstudiet og uddannelsen som radiograf. Ingen af studierne var tilrettelagt, så de var tilpasset hans udfordringer.

“Hvis jeg bliver stresset, får jeg et epileptisk anfald. Hvis jeg havde haft lidt mere støtte i timerne, da jeg gik på pædagogstudiet, var jeg nok blevet mindre stresset og dermed haft færre anfald. Jeg tror i hvert fald 3 af mine anfald kunne have været undgået”, fortæller Malte.

Jeg synes, det gik fint på pædagogstudiet, det første halve år i hvert fald. Nok fordi der ikke var nogle eksaminer. Det er jeg fandme dårlig til. Specielt mundtligt, og det har jeg altid været. Men jeg kunne mærke, at det studie passede til mig.

Alligevel stoppede Malte på pædagogstudiet. Det blev for svært. Hjerneskaden giver ham nogle hukommelses- og indlæringsmæssige vanskeligheder, som han ikke fik hjælp til. Han havde tydeligvis behov for mere – og en anden støtte – end han fik.

Jeg havde faktisk en støtteperson, som var lærer på skolen. Jeg talte med hende en gang om ugen. Jeg fortalte hende, at jeg syntes, at studiet var rigtig hårdt, at jeg havde svært ved at forstå lektierne og læse alle lektierne. Jeg sagde til hende, at jeg havde brug for mere støtte,” fortæller Malte.

Spørgsmål: Havde du brug for støtte til at fange de vigtigste pointer i timerne? Til at få dem noteret ned? Eller hvor er dine udfordringer i studielivet?

“Ja, lige præcis støtte til det, du lige sagde, især til at få taget noter. Der sker så det, at hun går til skolelederen, som ikke mener, at jeg kan fortsætte på skolen.”

Støttepersoner skal kende følger af hjerneskade

Malte har altså en støtteperson tilknyttet, men noget tyder på, at støttepersonen ikke har indsigt i hjerneskade. Ej heller i Maltes kognitive udfordringer, som han oplever at have. Efter interviewet sender Malte mig sin seneste neuropsykologiske test, der fortæller, at:

”Maltes indlæring og hukommelse er moderat til svært nedsat, når han fx skal producere en opgave ud fra hukommelsen” – og ud fra visuelt materiale. Altså har han svært ved at fastholde og huske, hvad læreren viser fx på tavlen i timen. Han får ikke taget gode noter. Nøjagtig som han selv fortæller.

Der er mulighed for at yde specialpædagogisk støtte til at klare studiet. Det har Malte fået, men støttepersonen har tilsyneladende ikke indsigt i hjerneskadens usynlige følger, og derfor får han ikke den hjælp, han har brug for.

Stopper på 1. studie

Studielivet på pædagogstudiet bliver for svært – på normale vilkår. Malte opgiver endeligt, da han ikke får det socialpædagogiske speciale, han havde ønsket. I stedet får han daginstitutionsområdet som studieretning, men på daværende tidspunkt kunne han ikke se sig selv i praktik i en vuggestue eller børnehave, så han stopper med en nederlagsfølelse efter 10 måneder på pædagogstudiet.

Siden har Malte været på Idrætshøjskole i 10 måneder, hvor han var glad for at lære parkour og at stå på ski. Han deltog i udlandsrejser og fik også en del nye kinesiske venner.

Stopper på 2. studie

I februar i år startede han på en ny uddannelse som radiograf. Han når kun et par måneders studieliv, før han trækker stikket igen, for heller ikke det studie var ikke tilpasset følgerne af Maltes skade på hjernen, selv om han også her har en støtteperson tilknyttet.

Forudsigelighed og brug for meget søvn

En af følgerne er, at hans hjerne har brug for mere hvile – og meget mere søvn end før. Og så kan han godt lide at “være orienteret på forhånd om, hvad der skal ske“, som der står i den neuropsykologiske undersøgelse. Så måske var det ikke optimalt for ham at skulle i praktik efter kort tids undervisning, hvor han ikke føler sig fagligt klædt på til opgaven. Selv formulerer Malte det sådan:

“Vi havde kun en måned på skolen, før vi skulle i praktik. Det var åndssvagt, syntes jeg. Planen var, at jeg skulle seks måneder i praktik. Det, syntes jeg for det første, var en dårlig ide, altså at vi ikke fik lært så meget på skolen, inden vi skulle ud i praktik,” fortæller Malte.

”For det andet, så var jeg i praktik 30 timer om ugen – fordelt på fire dage. Ja, det er sgu for meget til mig, hvis jeg skal have min søvn,” fortæller Malte.

Det dur ikke at skulle i seng kl. 20.30

I dag skal Malte helst sove 9-10 timer hver nat for at kunne fungere optimalt dagen efter. Hjernen kører træt. Søvnbehovet er uforeneligt med et normalt studie- og ungdomsliv, hvis han også skal have et liv ud over studierne, hvor interessen for fodbold er stor. Han vil fx gerne se kampene i Champions League, der ofte først går i gang kl. 20.45 på tv.

“Hvis jeg skal møde kl. 8.00 på praktikpladsen, så skal jeg i seng kl. 20.30 for at få søvn nok. Det synes jeg er alt for tidligt, og der er fodboldkampene jo ikke engang startet”.

”Så må jeg bare tage mig sammen”

Maltes drøm er stadig at blive pædagog og at arbejde med udsatte børn og unge. Derfor starter han til september på pædagogstudiet igen, og ”så må jeg bare tage mig sammen”, som han siger.

Studiet skal tilpasses Maltes udfordringer

Fagfolk med forstand på hjerneskade ved, at det ikke handler om, at Malte skal tage sig sammen. En skadet hjerne kører hurtigere træt. Den kan ikke tage sig sammen. Tværtimod handler det om, at studiet skal tilrettelægges med indlagte pauser og støtte til lektier og opgaver. Og måske støtte til at skabe balance mellem studieliv og ungdomsliv. Malte tager sit studie meget seriøst, men han har som alle andre unge også brug for at have energi til at se fodbold eller gå i biografen med sine venner. Derfor skal studielivet og hverdagen tilpasses de skjulte følger, han har af hjerneskaden.

Men det kræver, at en fagperson med forstand på hjerneskade hjælper Malte med at få den støtte, som lige præcis han har brug for. En fagperson, der kan forstå og omsætte formuleringerne i den neuropsykologiske undersøgelse – og det Malte selv har erfaret, at han har behov for hjælp til. Det er blandt andet støtte til at tage gode noter i timerne, så han bliver bedre rustet til eksamen.

Kender skolen til Maltes støttebehov?

I Maltes seneste neuropsykologiske undersøgelse bliver det netop anbefalet, at Malte får neurofaglig støtte både til ham selv og til uddannelsesinstitutionen (lærere, skoleleder, kontaktpersoner), når han starter på et nyt studie.

Det er altså ikke nok at sætte en hvem som helst til at støtte Malte. Det skal være en fagperson med neurofaglig indsigt, det vil sige indsigt i hjernen og hjerneskader. En neuropsykolog har testet Malte og har anbefalet, at han får:

mulighed for neurofaglig sparring i forbindelse med studietilrettelæggelse, lektielæsning, læsning mv. Mhp at støtte M ved studiestart anbefales det, at der gives neurofaglig sparring til Ms uddannelsessted, herunder viden om hjerneskade samt hvilke vanskeligheder, der skal tages højde for ift M’s studiemæssige hverdag samt kommende eksamener. M må forventes at ville få et øget tidsforbrug i forbindelse med såvel den daglige læsning samt ved eksamener”.

Men hvem læser Maltes neuropsykologiske udredning? Hvem omsætter den til handling, så dens anbefalinger bliver fulgt og sikrer, at Malte får den støtte? Det kan en hvem som helst lærer ikke gøre uden at få viden om hjerneskadens følger.

I Region Midtjylland er der etableret en ungementor-ordning, som blandt andet støtter unge på deres nye uddannelsesvej.

Ny film om støtte til unge med hjerneskade

En animeret film om ungementores støtte til unge med erhvervet hjerneskadeSom kommunikationskonsulent har jeg været med til at producere en animeret film og en guide om den særlige støtte, som to ungementorer fra Hammel Neurocenter i Region Midtjylland yder senhjerneskadede unge, fx når de starter på en ny uddannelse. Filmen hedder ”Ungementorer – Sådan støttes unge med erhvervet hjerneskade”.  Den praktiske guide om ungementorers arbejde er på vej.

Filmen viser blandt andet, hvordan ergoterapeuter med neurofaglig viden – altså viden om hjerneskade – kan støtte den unge med at finde det rette studie.

De hjælper også med at skabe en god studiestart for den unge. Det indebærer blandt andet hjælp til at søge om socialpædagogiske støttetimer, så den unge får de nødvendige pauser og kompenserende strategier i studiet.

Hvis den unge ønsker det, tager de med ud på skolen i starten for at hjælpe den unge med at forklare nye lærere, skoleleder og evt. også klassekammeraterne, hvilke følger den unge har fået af skaden i hjernen.

Ungementorerne kender den unge og kan følge den unge på tværs af systemets grænser. Erfaringen viser, at den unge blandt andet har behov for støtte ved studiestart, og når den unge skal i praktik, altså især i overgange fra en situation til en anden.

Hvem skaffer neurofaglig støtte ved studiestart?

Hvorfor har Københavns Kommune eller Region Hovedstaden ikke en neurofaglig ungementor, der – som Region Midtjylland – støtter Malte og andre senhjerneskadede unge, så de får den hjælp, de har behov for, og som neuropsykologer anbefaler?

Lovgivningen er til stede i form af en såkaldt Social Pædagogisk Støtte-ordning, SPS-ordning. Men nogen i systemet – fx kommunens hjerneskadekoordinatorer – skal sørge for, at den socialpædagogiske støtte har den neurofaglige kvalitet, som unge med skade i hjernen har brug for.

Giv forældre fri – og den unge selvstændighed

Nok har Malte uddannede forældre, der blandt andet hjælper ham med at holde epilepsien i skak og med kontakten til det kommunale system, men de er ikke hjerneskadekoordinatorer eller sagsbehandlere, der kan bevilge den nødvendige støtte.

”Mine forældre bruger sgu meget tid på at hjælpe mig, det gør de. Netop fordi kommunen er så besværlig. Jo, det ville være fedt, hvis de ikke skulle gøre det, og kommunen gjorde det i stedet. Men der er ikke noget at gøre. Cirka et år efter skaden gav jeg mine forældre en tur til Berlin, hvor jeg sagde: I har hjulpet mig så meget, men nu skal I slappe lidt af. Men det har de ikke forstået. I hvert fald ikke min mor. Eller min far for den sags skyld”.

Som det fremgår, hjælper Maltes forældre ham en del blandt andet med kontakten til kommunen, men Malte giver også udtryk for, at han ønsker at leve et mere selvstændigt liv uafhængigt af sine forældre. Han er 24 år og vil gerne stå på egne ben. Som ethvert andet ungt menneske. Men det kræver, at de rette fagfolk træder til, så forældrene kan give lidt mere slip.

******************************  ****************************

Historien om Malte er skrevet på baggrund af interview med Malte og gennemlæsning af hans seneste neuropsykologisk test.

 

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *